Convivir con el dolor. Eso es lo que hacen muchas de las mujeres que sufren endometriosis. El dolor continuo se convierte en casi una tortura para ellas. Es uno de los síntomas de esta enfermedad, que afecta alrededor de un 10% de la población femenina. Un tormento que a veces une. En junio nació la Asociación Extremeña de Afectadas de Endometriosis (AEXAE), que comienza a dar sus primeros pasos.
Esta agrupación, fundada por ocho mujeres (siete afectadas y una madre) surgió con el objetivo de dar apoyo y asesoramiento a quienes padecen esta afección y sus familiares. «Lo pasamos realmente mal y sentimos la necesidad de contar lo que nos ocurre y compartirlo con gente que esté pasando por esta situación», explica Lorena Gómez, una chica de 26 años que padece esta enfermedad.
Fue precisamente ella quien comenzó a buscar a través de las redes sociales a personas enfermas. Así conoció a Olga López, otra joven de 28 años que está pasando por lo mismo. «Contactamos con varias mujeres y decidimos formar una asociación para ayudar a quienes sufran endometriosis así como proporcionar toda la información sobre esta enfermedad», indican.
En estos momentos ya cuentan con 50 miembros de toda Extremadura, de los que la mitad son afectadas -que tienen entre 22 y 40 años de edad- y la otra mitad son familiares de las enfermas. «Es angustioso. Yo sufro cuando ella sufre y el miedo es constante porque sé que se puede complicar la cosa en cualquier momento. Siento miedo e impotencia», declara María del Puerto Rodríguez, madre de Lorena. «Lo único bueno que ha tenido todo esto es que nos hemos unido más. Yo tengo que hablar todos los días con ella, la acompaño al médico y la cuido cuando tiene esos dolores tan intensos», añade.
Olga y Lorena coinciden en señalar el largo y complicado proceso por el que ellas (y otras mujeres) tienen que pasar hasta que se les diagnostica y trata esta enfermedad.
En el caso de Lorena, hace más de cuatro años que comenzó a consultar al médico sus dolencias. Presentaba dolores fuertes menstruales, dolor pélvico y abdominal, grandes hemorragias y vómitos durante la regla e incluso mareos. «Me he tirado años acudiendo al hospital, porque yo sabía que no era normal. Me mandaban medicación, pero no se me pasaba», manifiesta.
Lorena asegura que ha pasado por diferentes especialidades: Ginecología, Digestivo, Neurología, Traumatología e incluso Psiquiatría. «Me ponía muy mala e incluso estuve ingresada en varias ocasiones. Me decían que era un quiste sin importancia. Cambié de ginecólogo hasta que me diagnosticaron que tenía endometriosis y me derivaron a Madrid», afirma.
Lorena se ha operado dos veces -en 2008 y en 2012-. «Tenía la trompa de Falopio derecha obstruida y un nódulo me ha dañado un nervio», dice.
La situación de Olga no es tan extrema como la de Lorena, puesto que la enfermedad en su caso no está tan avanzada sino que es algo más superficial. «Los síntomas pueden variar y ser de diferente nivel dependiendo del caso», especifica. «El año pasado empecé con problemas de dolores, vómitos y mareos cada vez que me venía la menstruación y todos los meses acababa en urgencias. Pero el pasado mes de marzo tuve una hemorragia muy grande sin tener la regla y fue cuando me descubrieron implantes en el útero», apunta Olga, que también ha sido derivada a Madrid.
Las afectadas sostienen que la enfermedad les afecta a su vida personal y profesional. La vida cotidiana y laboral de muchas de las mujeres que sufren este trastorno se ve alterada. «Sobre todo perdemos calidad de vida. No puedes moverte, no puedes viajar ni hacer casi nada cuando tienes los dolores», comenta Olga. «Hace años que no sé lo que es pasar un día sin sentir dolor. Actualmente me hacen bloqueos de nervios para aliviarlo. He llegado a estar tres meses metida en la cama sin poder moverme y he perdido dos trabajos, porque me daba de baja», detalla por su parte Lorena.
Para evitar que otras mujeres pasen por lo mismo, la Asociación Extremeña de Afectadas de Endometriosis pretende hacer campañas de concienciación para dar a conocer la enfermedad, facilitar a las mujeres afectadas información sobre esta dolencia, promover el diagnóstico precoz de la endometriosis y trabajar para lograr una mejor atención de las afectadas en la Seguridad Social. «Cuando te dicen que tienes endometriosis no te explican bien en qué consiste ni te especifican todo por lo que vas a pasar. Una manera de aproximarse al asunto es hablar con otras personas afectas», señalan las jóvenes.
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