INFORMACIÓN HUELVA
La incidencia de bebés prematuros en España ronda entre un 7% y un 9% de los nacimientos. Arranca la primera federación que reúne a asociaciones de madres y padres.
La supervivencia de los niños prematuros ha aumentado de forma espectacular en los últimos años, consiguiéndose evitar la mayoría de las secuelas asociadas a este tipo de partos. Aún así, los padres de estos pequeños llegan a casa con miles de dudas, como bien sabe María Emilia Pérez, presidenta de la Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP), presentada esta semana en Madrid.
"Nos creemos que lo peor es el hospital, pero no, lo peor empieza en casa", explica esta madre de un prematuro que nació a las 28 semanas y que hoy es un adolescente de 18 años que ya ha acabado un grado de formación profesional en Comercio.
Por esta razón, Pérez es una gran defensora del asociacionismo, al que ha dedicado su vida desde que en 1999 se creó la Asociación Valenciana de Prematuros (Avaprem), una de las múltiples entidades que ya forman parte de la FNAP. En esta asociación, Pérez ha dedicado su vida, sobre todo, a recibir consultas de padres asustados.
La creación de la FNAP supondrá que cualquier padre tendrá un lugar al que acudir con independencia de que exista una entidad local que se ocupe de casos como el suyo. Porque lo que la Federación quiere dejar claro es que el cuidado del niño prematuro va mucho más allá de sacarlo adelante. "Nosotros decimos que hay picos; uno a los tres años, otro a los siete…", reflexiona Pérez.
Es algo que también apoya la Asociación Española de Pediatría (AEP) que ha impulsado la creación de esta federación. En un documento publicado en su web, la AEP resume los numerosos cuidados que debe seguir un niño prematuro, que ponen de manifiesto que los problemas están lejos de acabarse cuando se deja atrás la primera infancia. Así, los padres deberán prestar atención nutricional y hacer un especial seguimiento del crecimiento del niño, además de estar atentos a la discapacidad motora, sensorial y de posibles dificultades para el aprendizaje. También se ha de tener cuidado en la integración sociofamiliar y ser conscientes de que el riesgo de muerte súbita es mayor que en los niños nacidos a término. Por esta razón, evitar factores asociados a este síndrome como el tabaquismo o la contaminación ambiental es un deber para los padres de este tipo de niños.
Todo esto supone una importante fuente de estrés, que en parte se palia con asociaciones como las que englobará a partir de ahora la FNAP. "No solo ofrecemos la experiencia propia, sino que ayudamos a sistematizar procesos que pueden mejorar la atención a las familias y ayudar a los menores a superar las desventajas a las que puedan enfrentarse por haber nacido antes de tiempo", comenta Pérez.
Por esta razón, esta educadora social conoce al dedillo las juntas municipales de su ciudad, los servicios sociales y lo que son las buenas prácticas en salud pública. Pero Pérez considera también que queda mucho por aprender y es ahí precisamente donde está la principal ventaja de haber creado la Federación que ahora preside. "Mediante la relación con otros padres se comparten logros y problemas, se ayuda a mantener una mentalidad positiva y disminuye la sensación de aislamiento", resume.
"Nos creemos que lo peor es el hospital, pero no, lo peor empieza en casa", explica esta madre de un prematuro que nació a las 28 semanas y que hoy es un adolescente de 18 años que ya ha acabado un grado de formación profesional en Comercio.
Por esta razón, Pérez es una gran defensora del asociacionismo, al que ha dedicado su vida desde que en 1999 se creó la Asociación Valenciana de Prematuros (Avaprem), una de las múltiples entidades que ya forman parte de la FNAP. En esta asociación, Pérez ha dedicado su vida, sobre todo, a recibir consultas de padres asustados.
La creación de la FNAP supondrá que cualquier padre tendrá un lugar al que acudir con independencia de que exista una entidad local que se ocupe de casos como el suyo. Porque lo que la Federación quiere dejar claro es que el cuidado del niño prematuro va mucho más allá de sacarlo adelante. "Nosotros decimos que hay picos; uno a los tres años, otro a los siete…", reflexiona Pérez.
Es algo que también apoya la Asociación Española de Pediatría (AEP) que ha impulsado la creación de esta federación. En un documento publicado en su web, la AEP resume los numerosos cuidados que debe seguir un niño prematuro, que ponen de manifiesto que los problemas están lejos de acabarse cuando se deja atrás la primera infancia. Así, los padres deberán prestar atención nutricional y hacer un especial seguimiento del crecimiento del niño, además de estar atentos a la discapacidad motora, sensorial y de posibles dificultades para el aprendizaje. También se ha de tener cuidado en la integración sociofamiliar y ser conscientes de que el riesgo de muerte súbita es mayor que en los niños nacidos a término. Por esta razón, evitar factores asociados a este síndrome como el tabaquismo o la contaminación ambiental es un deber para los padres de este tipo de niños.
Todo esto supone una importante fuente de estrés, que en parte se palia con asociaciones como las que englobará a partir de ahora la FNAP. "No solo ofrecemos la experiencia propia, sino que ayudamos a sistematizar procesos que pueden mejorar la atención a las familias y ayudar a los menores a superar las desventajas a las que puedan enfrentarse por haber nacido antes de tiempo", comenta Pérez.
Por esta razón, esta educadora social conoce al dedillo las juntas municipales de su ciudad, los servicios sociales y lo que son las buenas prácticas en salud pública. Pero Pérez considera también que queda mucho por aprender y es ahí precisamente donde está la principal ventaja de haber creado la Federación que ahora preside. "Mediante la relación con otros padres se comparten logros y problemas, se ayuda a mantener una mentalidad positiva y disminuye la sensación de aislamiento", resume.
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