LA VOZ DE LA SALUD
EL CINTURON QUE MONITORIZA LOS SÍNTOMAS DEL PARKISÓN: "AYUDA A LOS PROFESIONALES, PERO TAMBIEN A LOS PACIENTES
espués de un tiempo en tratamiento, que oscila entre los dos a los cinco años después de empezar con la levodopa, algunos pacientes con párkinson sufren fluctuaciones motoras o cambios de movilidad, es decir, períodos «on», en los que existe una buena respuesta a la medicación, y de «off» o de aparición de rigidez, temblor y lentitud. Unos síntomas que no siempre es fácil identificar por parte del paciente o incluso explicar al neurólogo en consulta. De esa necesidad nació un monitor holter (dispositivo portátil) que registra estas fluctuaciones, permitiendo un control más específico de la enfermedad. En la Asociación Párkinson Galicia-Coruña disponen de dos, que se van alternando entre pacientes para utilizarlos días antes de sus respectivas consultas de seguimiento en neurología. «Están muy solicitados», comenta Susana Amaro Caamaño, una de las usuarias del mismo que ya lo ha llevado puesto dos veces.
Primeros síntomas
Susana es médica de familia. Aunque no ejerce desde hace unos cuantos años, su pasión por la medicina sigue presente. Especializada en urgencias y atención primaria, trabajó en hospitales de Verín, Vigo y distintos centros de salud de A Coruña. Antes de recibir el diagnóstico de párkinson, estaba atravesando una etapa familiar difícil, por lo que no relacionó sus síntomas con la enfermedad. «Es que eran un poco de todo. Estreñimiento, alteraciones de humor, del ánimo, sudoración... Siempre pensé que tenía una artritis reumatoide», creyó. Hasta que apareció el temblor en una de sus manos y su «típica letra de médico» se hacía cada vez más pequeña.
Cuando la diagnosticaron, a principios de mayo del 2017, tenía 50 años. «Con esa edad nunca piensas que es párkinson. Lo llevé fatal». A finales de ese mismo mes tuvo que dejar su trabajo. «Todavía tenía mucho que hacer a nivel de consulta, pero ya no me acordaba de ciertas cosas. Hubo un día que estaba haciendo una sutura y tuve que decirle a mi compañera que siguiera, porque no podía. En ese momento lo relacioné con estrés, porque estaba pendiente de unos problemas de salud de mi hermano, Pepe. Él falleció justo antes de recibir el diagnóstico», cuenta.
Diego Santos García, coordinador de la unidad de trastornos del movimiento del Complexo Hospitalario de A Coruña (Chuac), asegura que los primeros síntomas por los que suelen llegar los pacientes a su consulta son de tipo motor. «Entre un 20 a un 30 % de ellos pueden no tener temblor. Pero cuando surgen problemas de movilidad, caminan más despacio, les cuesta girar en cama, levantarse de una silla o tienen torpeza en la motricidad fina para hacer cosas del día a día, saltan las señales de alarma».
Si bien todos estos signos dependen del fenotipo de paciente y la edad. «La progresión es muy variable. Ciertos síntomas no motores pueden aparecer antes, pero no se suele identificar con el debut de párkinson; por ejemplo, la depresión o el estreñimiento. Algunos pacientes debutan con dolor, más asociado a rigidez. Pueden consultar con otros especialistas hasta que llegan al neurólogo». Uno de los retos es ese diagnóstico temprano. «En muchos casos es fácil, pero a veces puede haber dudas», confiesa Santos. Así, cuando este suele llegar, «la enfermedad lleva progresando de 10 a 20 años». Por eso, «la idea en el futuro sería poder identificar biomarcadores para hacerlo más precozmente», añade.
El cinturón y la evolución
El holter captura y procesa datos objetivos de los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson en condiciones domésticas. «Nos puede dar información de cada jornada, de lo que sucede durante cinco a siete días», apunta Santos. Reconoce que lleva un tiempo utilizando esta herramienta, gracias a que sus pacientes recurren a dos dispositivos que fueron donados a la Asociación Párkinson Galicia-Coruña y acuden a su consulta de seguimiento para interpretar los registros.
Durante esa semana que se lleva el cinturón, se realiza una monitorización pasiva. «Lo que quiere decir que el paciente sigue haciendo su vida normal. Lo único que pedimos es pulsar un botón que tiene el sensor para saber cuándo toma la medicación. Monitoriza todos los síntomas motores, menos el temblor, porque está posicionado en la cintura y es el único que no podemos detectar», amplía Chiara Capra, directora de producto de Sense4Care, la empresa que fabrica los dispositivos. «Hablando con neurólogos nos dimos cuenta de la necesidad de conocer cómo se sentía realmente el paciente en casa. Este ve a su doctor una vez al año o cada seis meses y tiene un tiempo determinado de consulta donde tiene que resumir un año entero de síntomas; cuando el párkinson es una enfermedad neurodegenerativa: va cambiando todo el rato», añade.
En este sentido, Santos explica que «cuando se toma el tratamiento se pueden percibir fluctuaciones a lo largo del día, que su estado clínico depende de la pastilla, a qué hora la toma, si le hace más efecto o menos», puntualiza Santos. En ese punto también podría entrar en juego el cinturón. «Es importante identificarlas porque se sabe que se asocian a una peor calidad de vida». Asegura que toda la información que proporciona el cinturón resulta útil a la hora de decidir ajustes en la terapia. «Los neurólogos leemos el informe, lo interpretamos y es información valiosa. Ayuda a los profesionales, pero también a que los pacientes sean conscientes de sus síntomas. Permite tener un registro muy claro». A Susana le ha ayudado a entender qué le pasaba exactamente: «La segunda vez que me lo puse sufría un malestar general que achacaba al párkinson, porque este también afecta a las emociones y al sistema nervioso. Y no, no era debido a la falta de dopamina como tal. Es un aparato que nos da mucha tranquilidad».
«Estamos empezando a utilizar también otros dispositivos», confiesa Santos. Uno de ellos es un electromiógrafo, un equipo que evalúa y monitoriza actividad muscular, temblor en reposo y rigidez. «Se colocan unos electrodos en el músculo, en el brazo, durante tres días. Detectan el componente de rigidez y el temblor y también vale para monitorizar la situación clínica del paciente», añade.
Tratamientos y retos
Susana Amaro también se sometió a una cirugía, una electroestimulación profunda. «Fue hace tres años, en noviembre. Mejoré bastante a nivel de síntomas, pero soy consciente de que la enfermedad sigue por dentro», comenta. «Lo llamamos terapias de segunda línea con dispositivo y entraría tanto esta intervención como el uso de bombas o perfusores por vía subcutánea o enteral», detalla el neurólogo.
Además, cada vez cobra más importancia el tratamiento no farmacológico: los hábitos de vida. «El ejercicio físico está muy demostrado que aumenta la dopamina, la neuromelanina y libera factores tróficos que ayudaría a ralentizar la progresión de la enfermedad», apunta Santos. Sobre el tipo, asegura que debe ser de alta intensidad «mezclando componentes aeróbicos y trabajando muchas cosas como la fuerza, la resistencia, el equilibrio, la marcha y la postura». Otro factor a tener en cuenta es cuidar la alimentación, controlar los factores de riesgo cardiovascular y llevar una vida social activa. «El hecho de sentirse más querido ayuda al estado anímico de los pacientes. En general, el estilo de vida, es muy importante».
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