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Los padres de Antonio David, que recibió la médula de Estrella, su hermana recién nacida, critican la falta de medios del programa educativo a domicilio
Antonio David Fuillerat tiene ahora siete años y nunca ha ido al colegio. Los inspectores de Educación no se le han echado encima a la familia ni les acusan de absentismo escolar. Los médicos le recomiendan quedarse en casa un curso detrás de otro. El pequeño reside en Churriana de la Vega y su caso saltó a la fama cuando su hermana menor, Estrella, nació a principios del año pasado para salvarle la vida. Los doctores estudiaron el preembrión y se sabía que el perfil genético de la pequeña era idéntico al de su hermano Antonio, que padecía una anemia congénita severa por aplasia medular y necesitaba un transplante para sobrevivir a su grave enfermedad.
Así, hace un año y medio nació en Sevilla el tercer bebé español seleccionado para solucionar la existencia a un hermano mayor. A Antonio le hicieron el transplante y funcionó. Volvieron a casa a Churriana de la Vega. Sus análisis de sangre empezaron a mejorar.
Pero si antes no había podido ir al colegio porque cualquier caída o golpe eran un peligro para él, ahora tampoco iba a poder escolarizarse con normalidad porque tras recibir la médula de la pequeña Estrella le quedaban muchos meses sin salir con las defensas bajadas intencionadamente –inmunosuprimido– para que su cuerpo no rechazase el nuevo elemento.
«A casa viene un profesor dos veces en semana –cuatro horas– y estamos contentos, pero creemos que es muy insuficiente. Nuestro hijo ha repetido curso –segundo de Primaria– y necesita más apoyos. Por ejemplo, de logopedia, porque no habla como un niño de su edad», explica su madre, Melania García. Cuando la salud no corre un peligro inminente, la educación pasa a un primer plano.
Antonio David sabe contar y «leer de todo»… es muy espabilado. «Hace sumas y restas de llevarse», explica orgullosa la mamá. Su familia espera que los recortes en educación no afecten aún más a este programa de formación.
Ella y su marido Antonio son una familia modesta, que no puede pagar clases particulares ni cuenta con la formación para hacerlo una vez que el pupilo suba de nivel. «En las etapas en las que ha estado muy enfermo yo entendía que no le diesen mucha caña, pero, cuando ha mejorado, su derecho a la Educación debe estar garantizado y creo que los medios son escasos», se queja la progenitora.
El papá no deja de agradecer a la sanidad pública todo lo que han hecho por ellos. Pero se apena porque ahora otras familias –por la maldita crisis– no gozan de la oportunidad de hacer una selección genética para salvar la vida algún hijo con una patología crónica.
«Lo del seguimiento educativo es complicado porque él jamás ha podido pisar el colegio, de todas formas le gusta hacer los deberes y poco a poco va mejorando», apostilla el progenitor. Antonio David, que es alegre y revoltoso, prefiere la lengua y las matemáticas y el día que tiene un examen, lejos de ponerse nervioso, se emociona. Melania dice que cuando suena el timbre y llega el profesor la felicidad irrumpe en el rostro del crío. «Siempre ha estado entre adultos y se relaciona muy bien con nosotros», añade la madre.
Atrás queda aquella etapa de cuidados tan dura, cuando las transfusiones de sangre empezaron a hacerse cada vez más frecuentes hasta que tuvo que acudir al hospital Virgen de las Nieves cada semana.
Historias de lucha
A partir de los seis años –no antes porque la asistencia a Infantil no es obligatoria, según le dijeron a Melania en Educación–, también se convirtió en una constante en sus vidas la presencia de un maestro en casa, adscrito al colegio Virgen de la Cabeza del pueblo donde viven. Este curso 2013-2014 el nuevo profesor se llama Valentín y ya ha acudido en un par de ocasiones a este hogar habitado por gente luchadora.
Como el caso de la familia Fuillerat, en la provincia de Granada hay cada curso unos 50 niños cuya mochila del colegio no sale de casa porque son los profesores los que acuden al domicilio. «Esto es así cuando tras un mes de convalecencia el alumno continúa sin poder asistir al centro», explica Ana Gámez, delegada de Educación de la Junta de Andalucía, quien señala que este programa es un signo de identidad del sector público.
Los menores padecen enfermedades de larga duración –como cáncer o fibrosis quística– o bien se recuperan de un trasplante o una lesión. El objetivo final es que los niños de entre 6 a 17 años no se desarraiguen del centro y puedan reincorporarse con normalidad en las aulas una vez recuperados.
El curso pasado hubo –por ejemplo– 15 menores en esta situación en la capital, 5 en Guadix y dos en Baza, Motril, Maracena e Iznalloz, respectivamente. Luego localidades como La Mamola, Santa Fe o La Zubia –e incluso núcleos muy pequeños como Cájar– tuvieron uno de estos niños vulnerables entre sus vecinos. Siete de los 50 casos fueron de Infantil, 26 de Primaria y 18 de ESO. «Suelen ser críos muy maduros e inteligentes por lo general, pero lo del trabajo escolar depende de la familia y los hábitos de estudio», explica Carmen Ruiz, una profesora jubilada que también realizó asistencias domiciliarias.
Tanto ella como los padres de otros afectados –que han declinado salir en el reportaje– señalan que las 4 horas de enseñanza pública semanales que supuestamente reciben en casa los alumnos de Infantil, así como las 8 a las que tienen derecho los estudiantes de Primaria y de ESO son insuficientes.
Tres maestros
Desde la delegación explican que los maestros exclusivamente dedicados a Atención Domiciliaria son tres este año. «Hay gran demanda de este programa y hasta el curso 2011-2012 en parte fue prestado por voluntarios de Save the Children. Esa entidad dejó de realizar ese servicio y la Junta se hizo cargo al 100% cubriéndolo a través planes de acompañamiento por profesores del centro donde le correspondería asistir al niño o por mentores que contratan esos colegios», explican. Faltan medios materiales –según las familias de los enfermos–, pero sobra motivación porque los niños suelen estar muy entusiasmados aunque su estado de salud «no hace posible exigirles mucho», explica Carmen Ruiz.
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